Une fillette dort 1 heure par nuit à cause d’une maladie génétique.

Lorsque Robin et Kirk Hisko deviennent les heureux parents de la petite Ever, ils sont aux anges de tenir dans leurs bras cette petite merveille qui est en parfaite santé. Du moins en apparence.

Youtube/Hisko Family Fun

Or, avec le temps, le couple, originaire de l'Ontario au Canada, remarque qu'Ever se développe beaucoup moins vite que les enfants de son âge et décide alors de lui faire passer des examens médicaux. Les médecins découvrent que le bébé est atteint du syndrome d'Angelman. Cette maladie génétique comprend entre autres les symptômes suivants : des rires fréquents, des problèmes moteurs et d'équilibre ainsi qu'un déficit important de la parole.

Mais il existe également un autre symptôme, encore plus rare, qui inquiète d'autant plus les parents d'Ever : des troubles du sommeil.

Facebook/Kirk Hisko

Cela signifie qu'Ever dort en moyenne une heure par nuit. "Si elle dort 4 à 6 heures d'affilées, c'est un exploit pour nous", raconte la maman de la fillette aujourd'hui âgée de 3 ans. "Mais il y a des nuits où elle ne dort qu'une heure et est de nouveau active les 6 heures suivantes. Nous ne nous y sommes pas habitués. Nous avons besoin de dormir, mais elle non. C'est incroyable qu'elle dorme si peu et qu'elle soit si gaie et dynamique pendant la journée."

Facebook/Kirk Hisko

Heureusement Robin et Kirk ont des horaires de travail flexibles qui leur permettent de faire des "pauses" un tour chacun. La nuit, l'un d'entre eux reste à jouer avec la petite, qui ne parle pas et communique donc seulement par images, pendant que l'autre dort. Malgré ce, les parents sont extrêmement heureux :

Facebook/Robin Audette Hisko

"Ever fait le bonheur de toutes les personnes qui l'entourent, c'est un véritable rayon de soleil", déclare sa maman, fière. "Elle a toujours la forme et le sourire et rien ne semble l'affecter !"

Les Hisko n'échangeraient pour rien au monde leur petite Ever qu'ils aiment tant. "Nous sommes toujours là pour l'aider, pour n'importe quoi. Nous faisons du mieux que nous pouvons pour lui apprendre de nouvelles choses. Nous restons positifs et elle nous facilite les choses en étant sans arrêt heureuse. C'est notre petit ange !"

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