Un petit garçon atteint d’une maladie rare se transforme en pierre

Depuis quelques mois, nombreux sont les regards tournés vers Ramesh Darji, un petit garçon de 11 ans vivant au coeur de la campagne népalaise. Si on sait qu'il existe, c'est parce que Ramesh n’est pas tout à fait un enfant comme les autres.

Lorsqu’elle le ramène à la maison après l’accouchement, Nar Kumari, sa mère, est comblée de bonheur. Le nourrisson est en parfaite santé et la famille entrevoit l'avenir avec sérénité. Pourtant, après 15 jours, elle remarque que la peau de Ramesh commence à peler et à brûler et que d’épaisses croutes apparaissent. Quand la jeune maman écume avec son mari Nanda les différents hôpitaux de Baglung, la région la plus reculée du Népal, elle est désemparée. Les médecins, qui n’ont jamais rien vu de tel, pensent qu’il s’agit d’une simple infection. 

Youtube/JossStoneOfficial

Pourtant, le temps passe et la situation de Ramesh ne fait qu’empirer. À l’âge de cinq ans, il ressent des douleurs de plus en plus atroces et se trouve dans l'incapacité de marcher. Il ne communique que très peu, seulement pour prévenir qu’il veut manger ou aller aux toilettes. Mais rien de plus. Ses parents ne savent comment réagir, impuissants face aux pleurs et aux hurlements incessants de leur fils. “Il était même devenu difficile de le regarder”, confie Nanda.

C’est n’est que plus tard que le verdict tombe. Le petit garçon est diagnostiqué atteint d'une maladie peu commune, l’ichtyose. Elle provoque un assèchement de la peau et l’apparition de sortes d’écailles, donnant à la peau l'aspect de la roche. À terme, Ramesh se transformera en pierre.

Si la maladie est incurable, il existe des traitements permettant d’en limiter les effets. Ils sont toutefois bien trop coûteux pour Nanda et Nar. Le père de famille ne gagne que 7 000 roupies népalaises (60 euros) par mois, bien loin de ce qui est nécessaire pour couvrir les soins médicaux, qui ne sont prodigués que dans certains hôpitaux privés. 

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Le temps passe et la maladie de Ramesh ne fait qu’empirer. À l’âge de 11 ans, le petit garçon ne peut ni parler, ni marcher. Les enfants de son âge, effrayés par son apparence, n’osent pas l’approcher, plongeant Ramesh dans une solitude extrême. Pour ne rien arranger, sa maladie provoque des douleurs atroces qui lui sont insupportables. 

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Mais tout va changer lorsque, par coïncidence, une journaliste du Katmandou Post aperçoit le petit garçon à l’extérieur de la maison familiale lorsqu’elle traverse le village. Elle réalise alors une vidéo sur sa situation qui fait le tour des réseaux sociaux et attire l’attention de la chanteuse népalaise Sanjay Shrestha. Elle en parle immédiatement à Joss Stone, une chanteuse britannique avec qui elle collabore. Cette dernière, émue aux larmes par l’histoire du petit garçon, décide immédiatement de lui apporter son aide.

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Ramesh bénéficie désormais gratuitement de soins à l’université de médecine de Katmandou. Une page Gofundme a de plus été ouverte pour lui, récoltant déjà près de 20 000 euros ! Ce n’est pas la première fois que Joss Stone vient en aide aux plus démunis. À l’aide de sa fondation, elle participe au financement de plus de 200 oeuvres caritatives à travers le monde. Elle vient même rendre visite au petit garçon à l’hôpital, où son état semble s’être considérablement amélioré. Il reste un long chemin à parcourir, mais la famille commence enfin à retrouver la lueur d’espoir qu’elle avait perdue il y a bien des années !

Ramesh et sa famille ont traversé de nombreuses épreuves, mais grâce à la générosité naturelle de certains, ils peuvent désormais se tourner plus sereinement vers l’avenir. Le petit garçon est un exemple de persévérance. Nous espérons de tout coeur qu’il continue sur cette voie et puisse finalement vivre pleinement les rêves auxquels il aspire, comme tous les enfants de son âge ! 

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